Themenschwerpunkte
- Seltene Erkrankungen
- Diagnose
- Therapie
- Telemedizin
- Selbsthilfegruppen
- Forschung
"Er war gerade mal vier Jahre alt als er begann, unter den Symptomen zu leiden. Zuerst stieß er gegen Möbel, konnte sich schlechter orientieren und sprach weniger. Innerhalb eines Jahres erblindete der Junge, verstummte und verlor sein Gehör."
Eine seltene Erkrankung zu haben, beeinflusst den Alltag und die Lebensplanung der Betroffenen und Angehörigen erheblich. Das Gefühl, hilflos zu sein und allein dazustehen, kennen die meisten von ihnen. Neben meist Schmerzen und bereits bestehenden Einschränkungen müssen sie häufig mit Ängsten und großer Ungewissheit im Alltag leben.
Allein der Weg zur Diagnose ist oft steinig, da die Krankheiten komplex und die Symptome vielfältig sind. Über die einzelnen Krankheitsbilder ist meistens nur wenig bekannt und deshalb das Wissen von Spezialisten gefordert. Wenn schließlich die korrekte Diagnose gestellt wurde, bleibt es weiter schwierig.
Fortschritte in der Medizin ermöglichen eine genauere Diagnose von Erkrankungen und dadurch auch gezieltere Behandlungen. Trotzdem bleiben viele Erkrankungen erst mal ohne Namen, manche können nur in eine Krankheitsgruppe eingeordnet werden und bei manchen Patienten wird sogar eine falsche Diagnose gestellt oder es gibt keine ursächliche Therapie.
Daher ist es wichtig das Bewusstsein der Menschen auf das der "Seltenen" zu lenken und den "Waisen" zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und das weiter an Diagnose- und Therapiemöglichkeiten gearbeitet wird.
Mit Hilfe dieser Publikation unterstützen wir die Arbeit der ACHSE finanziell und helfen so Menschen mit seltenen Erkrankungen.
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